Cómo afecta el Síndrome de Down a la vida cotidiana de un adulto

Por fortuna, la vida de los adultos con síndrome de Down ha cambiado de forma drástica en las últimas décadas. A principios de 1900, la esperanza de vida de alguien con síndrome de Down rondaba solo los 10 años. Hoy, las personas con este trastorno genético viven muchísimo más, alcanzando una media de al menos 60 años. Esto se debe en gran parte a la existencia de buenos tratamientos que ayudan a corregir o prevenir graves complicaciones propias del síndrome de Down, pero también gracias a las oportunidades de reinserción laboral, la capacitación para ganar autonomía y un largo etcétera de mejoras sociales que les ha hecho ganar no solo en salud física, sino también mental o emocional.

En este artículo, trataremos de hacer un breve repaso de cómo afecta esta condición genética a la vida cotidiana de un adulto.

¿Qué es el síndrome de Down? ¿Qué lo causa?

Como muchos ya debéis saber, el síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición genética que ocurre cuando hay una copia extra de un cromosoma en concreto: el cromosoma 21

Todas las células de nuestro cuerpo contienen genes que se agrupan a lo largo de los cromosomas en el núcleo celular. Normalmente hay 46 cromosomas en cada célula: 23 heredados de la madre y 23 del padre. Cuando algunas o todas las células de una persona tienen una copia de más completa o parcial del cromosoma 21, se produce el síndrome de Down.

Este cromosoma adicional puede afectar a las características físicas, el intelecto y el desarrollo general de la persona, y también aumenta la probabilidad de algunos problemas de salud.

¿Cómo afecta el síndrome de Down a la vida cotidiana de un adulto?

Todas las personas con síndrome de Down tienen perfiles de desarrollo cognitivo distintos, variando su discapacidad intelectual entre leve y moderada en la mayoría de casos. Cuando son pequeños, se pueden observar ciertos retrasos en la adquisición del lenguaje y sus habilidades motoras, dificultades para mantener la atención o comportamientos impulsivos. Pero, en la mayoría de casos, todos los niños pueden acudir a la escuela con normalidad y convertirse en miembros activos y valorados dentro de su comunidad.

La calidad de vida de un adulto con síndrome de Down dependerá mucho de todo lo conseguido durante la infancia y la adolescencia. Es más, la calidad de esa vida influirá directamente sobre la calidad de vida de su familia: cuanto más nos esforcemos en preparar y formar a los niños con síndrome de Down, no solo ellos se beneficiarán, todo su entorno ganará en bienestar.

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Puede que muchas personas piensen que alguien con esta condición genética no pueda conseguir un buen trabajo o vivir de manera independiente, pero afortunadamente esta no es la realidad. La mayoría de personas con síndrome de Down pueden trabajar y tener autonomía en su vida diaria, aunque, no por eso quiere decir que la edad adulta no les traiga desafíos.

Algunos adultos con síndrome de Down viven solos; otros con amigos o en familia

Como ya hemos comentado anteriormente, no todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas complicaciones, lo que significa que las opciones que funcionan para unos, puede que no funcionen para otros a causa de su grado dentro del trastorno del desarrollo. Algunos no tienen problemas para coger un tren, el autobús o realizar todo tipo de actividades cotidianas. Algunos conducen, mientras otros no pueden hacerlo. Para aquellos que tienen facilidades para desarrollar su autonomía, también es posible que vivan solos, con amigos, pareja, familiares, etc. desarrollando actividades del día a día sin dificultad.

De hecho, existen organizaciones que ayudan a estos adultos con síndrome de Down a encontrar viviendas adecuadas. Esto incluye, en el caso de ser necesario, personal cualificado para llevar a cabo una supervisión diaria a quienes lo necesiten.

Educación e inserción al mundo laboral para adultos con síndrome de Down

Tras la educación secundaria, igual que cualquier otra persona, tienen la opción de continuar su formación. Muchas de las universidades de nuestro país ofrecen programas diseñados para personas con discapacidades como el síndrome de Down, por lo que no tienen por qué renunciar a los estudios universitarios.

Otros, pueden decidir hacer Formación Profesional o incorporarse directamente al mercado laboral. De la misma forma que existen agencias para ayudar con las opciones de vivienda, también hay organizaciones dedicadas a ayudar a personas con síndrome de Down a encontrar trabajo, favoreciendo la inclusión.

Durante la década de los 80, se desarrolló un modelo de integración laboral para personas con discapacidad (Weman, Moon, Everson, Wood y Barcus, 1981), clasificando también tres tipos de opciones de empleo para personas con síndrome de Down:

  1. Empleo competitivo: puestos similares a las oportunidades que tendría cualquier otra persona a la hora de buscar trabajo. La única diferencia es que una persona con síndrome de Down podría trabajar en estrecha colaboración con un entrenador o especialista para guiarle cuando lo necesite.
  2. Empleo con apoyo: muy similar al empleo competitivo pero con un sistema de apoyo más amplio y a largo plazo, para ayudar al individuo a tener éxito ejerciendo su papel dentro de la empresa.
  3. Empleo protegido: los trabajos de este tipo implican trabajar con más personas con discapacidades, normalmente en tareas administrativas. Algunos expertos critican que este tipo de entornos promueven segregación entre las personas con discapacidad y las que no.
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Como para cualquier otra persona, la clave del éxito estará, entre otras cosas, en encontrar el papel adecuado dentro de la empresa para las características y personalidad del individuo. Por ejemplo, una persona con dificultades sensoriales probablemente no le haga bien estar en una oficina muy ruidosa, o una persona que necesite moverse mucho no será adecuada para un trabajo más sedentario.

Los servicios de apoyo y la atención médica rutinaria son esenciales

A medida que un niño con síndrome de Down va creciendo, normalmente lo hace reuniéndose regularmente con un equipo de terapeutas, psicopedagogos y médicos. Pero a menudo estos recursos de apoyo van desapareciendo con los años. Cuando lo cierto es que mantener ese apoyo extra en sus vidas ayuda a estimular sus habilidades, como cocinar, limpiar o realizar cualquier actividad cotidiana.

A medida que las personas con síndrome de Down se hacen mayores, es importante continuar recibiendo atención médica. Tienen un mayor riesgo de padecer complicaciones, como problemas gastrointestinales, apnea del sueño, obesidad, Alzheimer, leucemia, entre otros problemas de salud. Mantener un estilo de vida saludable y ver a un médico, psicopedagogo y/o terapeuta de forma regular es una de las mejores formas de identificar complicaciones de forma temprana y poder tratarlas.

En definitiva, cada vez más, los adultos con síndrome de Down cogen la iniciativa de su desarrollo y su paso por la vida. Crean y viven sus propios proyectos, ganan autoestima y seguridad con cada paso y participación activa en la sociedad. Por eso, el respaldo institucional, profesional o  familiar, es fundamental para motivar su autonomía.

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